Familie Labant — Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

  • 08.03.2019

 

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren
«Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein!»

Семья R. – Германии

  • 12.12.2016

Семья Б.- В.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Дорогая доктор Оксенбайн,

Кажется, только вчера мы встречались с Вами для экстренного обследования и выяснили, что существует серьезная угроза для жизни наших дочерей. Вы рассказали о существующих для нас вариантах действий, и мы немедленно приняли решение о лазерном разделении плаценты. Я не преувеличу, если скажу, что это было лучшим решением, из всех, которые мы когда-либо сделали.

Наши двойняшки Ноэми (с «B», в белых шианишках) и Мишель (с «А», в розовых штанишках) развивались хорошо и первое обследование подтвердило, что дальше так и будет.
Мы хотели навестить Вас в Госпитале вместе с малышками, но Вы были в это время в отпуске. Поэтому взамен нам бы хотелось в этом письме поблагодарить от всего сердца за превосходную заботу, которую мы получили от Вас и всей Вашей команды в Университетском Госпитале. Без смелого лечения (включая проведенное кесарево сечение), у двойняшек, возможно, не было бы шансов. Мы никогда не забудем, что Вы спасли жизнь нашим дочерям!

С наилучшими пожеланиями!
Семья Б.- В.

Семья Сарабьевы

  • 10.09.2015

Мы Екатерина и Алексей Сарабьевы — небольшая семья из России. Живем в маленьком городе в Подмосковье. Когда на 21 неделе беременности был диагностирован порок развития плода спина бифида мы были шокированы. Однако нам на помощь пришли специалисты из центра хирургии плода Детского госпиталя Университета Цюриха. Они провели сложнейшую операцию по реконструкции порока, а также сделали все необходимое для моей реабилитации и подготовки к родам. Наш сын Федор родился 28 июля 2015 года.

На момент рождения деффект был полностью закрыт, а активность тазовых конечностей сохранена. После обследования ребенка стало ясно, что операция выполнена не напрасно. Головной мозг, мочевой пузырь, тазовые конечности – все работает. Конечно, есть некоторые изменения, но они вряд ли окажут значительное влияние на качество жизни ребенка.
Следует отметить высокий профессионализм всей мультидисциплинарной команды! До операции было выполнено полное комплексное обследование, по результатам которого профессор Мойли доступно объяснил, каковы шансы ребенка и каковы риски для матери. В ходе всего периода лечения о нас заботилась координатор Барбара Казанова, которая помогала в решении самых разнообразных проблем. Следует также отблагодарить профессора Циммермана, профессора Оксенбайн, доктора Крэмен и всех сотрудников акушерского отделения Госпиталя Университета Цюриха за пристальное внимание и заботу в те долгие дни, что мне пришлось провести в больнице.
Специалисты центра хирургии плода сделали все возможное, чтобы наш сын мог жить полной жизнью!
Сейчас Федору 6 недель и пока все идет хорошо.

Cемья Godia-del Amo, United Kingdom

  • 17.07.2015

Мы ждали нашего второго ребенка и с нетерпением ожидали ультразвукового исследования в 20 недель, чтобы узнать мальчик это или девочка. Во время УЗИ нам сказали, что у нашего мальчика спина бифида. Тогда мы не понимали, что это такое, а в госпитали сказали только, что это ужасный дефект позвоночника и что у малыша будут серьезные ограничения физических возможностей.

Ситуация, которую нам описали в больнице, шокировала, казалось, что невозможно ничем помочь нашему малышу. Но вскоре, после того как мы узнали диагноз, наш друг сказал нам, что он слышал о внутриутробных операциях. Он выяснил, что в Европе опыт таких операций есть у специалистов в Цюрихе. Мы связались с командой хирургии плода через их сайт в интернете и спросили, можно ли что-то сделать, чтобы помочь нашему мальчику, и вскоре мы получили яркий и воодушевляющий ответ от профессора Мойли: «Да мы можем Вам помочь и, конечно, поможем!»
С этого момента во время всех обследований и операции мы были окружены заботой и вниманием всей команды. От профессора Мойли, доктора Мерлен и доктора Мацоне, от доктора Циммермана, доктора Оксенбайн и доктора Крэмэн до медсестер в госпитале Цюриха, до международного координатора Барбары Казанова и каждого специалиста отделения интенсивной терапии и отделения неонатологии в детском госпитале Цюриха: Большое, большое вам спасибо за помощь, которую вы оказали всей нашей семье и особенно нашему маленькому сокровищу! Мы не могли и не можем оказаться в более заботливых руках.

Семья Годиа-дель-Амо, Великобритания

Семья из Австрии

  • 15.07.2015

«У вашего ребенка расщелина позвоночника» В 20 недель наш мир перевернулся. Страх. Злоба. Мы спрашивали себя «Почему?». Многие читатели этого сайта вероятно знакомы с тем хаосом, через который мы прошли.
Лишь череда случайных совпадений позволила нам понять, что «наша проблема» может быть решена внутриутробно. В то время о таких операциях в Австрии не знали. Мы были первыми не швейцарским пациентами, прооперированными в Цюрихе.

На протяжении всего времени нас не покидало ощущение заботы и информированности – с первичной консультации, первых очень тяжелых дней после операции, во время длительного пребывания в больнице до рождения нашего сына и его обследования в Детском госпитале.
С тех пор прошло два года и, оборачиваясь назад, нам хочется сказать большое спасибо Профессору Мойли, Профессору Цимерману, Доктору Мерлену и Профессору Оксенбайн: спасибо за ваше внимание, сострадание, за ежедневные визиты, и конечно за маленькое чудо, которое вы совершили с нашим сыном! Сейчас ему 20 месяцев и он может пройти несколько шагов без посторонней помощи.
Всему персоналу пренатального отделения: спасибо вам за поддержку, сердечные беседы и серьезное отношение даже к мелочам.
Всем врачам и медсестрам в Детском госпитале, в частности отделению неонатологии: спасибо за такую прекрасную заботу о нашем сыне и за все те мелочи, которые помогали нам чувствовать, что Феликс не остается один.
Это сложный шаг, но если родители решают бороться за свое дитя, нет лучшего места, чем госпиталь университета Цюриха и детский госпиталь университета Цюриха. Мы ни на секунду не пожалели о нашем решении!

Семья С.-В. из Германии

  • 27.03.2015

После того, как во время ультразвукового исследования в ноябре 2014 года мы узнали, что наш еще не рожденный ребенок страдает от патологии спина бифида, наша счастливая семейная жизнь погрузилась в хаос. После глубокого изучения проблемы мы узнали, что возможны различные пренатальные операции. Поняв, что большинство врачей в Германии скептически относятся к внутриутробным операциям по коррекции миеломенингоцеле и не могут дать нам больше информации, мы поехали из Мюнхена в Цюрих и узнали больше.

После МРТ и тщательного ультразвукового исследования мы встретились с Профессором Мойли. Мы обсудили все детали операции, а также способы улучшить качество жизни нашего ребенка. Нас предупредили о рисках и сказали не ждать чудес. И хотя операции всегда связаны с риском, для нас было очевидно, что мы пойдем до конца с помощью междисциплинарной командой из Цюриха. Они были откровенны и обходились с нами с уважением, что сыграло основную роль при принятии решения об операции в 25 недель. Мы никогда не жалели о нашем решении. У нас остались только положительные воспоминания, даже о месяцах, проведенных в госпитале университета Цюриха после операции. Комбинация врачебного опыта, дружелюбия и заботы проявленной врачами, медсестрами и другим персоналом сделала наше пребывание очень приятным. Образцовой была и слаженная работа всей междисциплинарной команды. Наш сын Леви родился в марте 2014 года и сейчас ему 1 год. Он прекрасно развивается. У него есть функциональные нарушения, связанные со спина бифида, однако они совсем незначительны и конечно лучше, чем могли бы быть без операции. Мы регулярно проходим обследования в детском госпитале университета Цюриха и тесно контактируем с врачами, которым мы можем задать наши вопросы в любое время. Мы бы хотели использовать возможность искренне поблагодарить всех врачей, которые лечили Леви до и после его рождения, а также медсестер отделения J госпиталя университета Цюриха и отделение неонатологии детского госпиталя университета Цюриха.

Партнёр

Специально обученная и опытная междисциплинарная команда