Eine Familie aus Deutschland

  • 07.2020

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Von 8 Patientenfamilien aus der Slowakei

Familie Labant — Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

  • 08.03.2019

 

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren
«Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein!»

Семья R. – Германии

  • 12.12.2016

Семья Б.- В.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Дорогая доктор Оксенбайн,

Кажется, только вчера мы встречались с Вами для экстренного обследования и выяснили, что существует серьезная угроза для жизни наших дочерей. Вы рассказали о существующих для нас вариантах действий, и мы немедленно приняли решение о лазерном разделении плаценты. Я не преувеличу, если скажу, что это было лучшим решением, из всех, которые мы когда-либо сделали.

Наши двойняшки Ноэми (с «B», в белых шианишках) и Мишель (с «А», в розовых штанишках) развивались хорошо и первое обследование подтвердило, что дальше так и будет.
Мы хотели навестить Вас в Госпитале вместе с малышками, но Вы были в это время в отпуске. Поэтому взамен нам бы хотелось в этом письме поблагодарить от всего сердца за превосходную заботу, которую мы получили от Вас и всей Вашей команды в Университетском Госпитале. Без смелого лечения (включая проведенное кесарево сечение), у двойняшек, возможно, не было бы шансов. Мы никогда не забудем, что Вы спасли жизнь нашим дочерям!

С наилучшими пожеланиями!
Семья Б.- В.

Семья Сарабьевы

  • 10.09.2015

Мы Екатерина и Алексей Сарабьевы — небольшая семья из России. Живем в маленьком городе в Подмосковье. Когда на 21 неделе беременности был диагностирован порок развития плода спина бифида мы были шокированы. Однако нам на помощь пришли специалисты из центра хирургии плода Детского госпиталя Университета Цюриха. Они провели сложнейшую операцию по реконструкции порока, а также сделали все необходимое для моей реабилитации и подготовки к родам. Наш сын Федор родился 28 июля 2015 года.

На момент рождения деффект был полностью закрыт, а активность тазовых конечностей сохранена. После обследования ребенка стало ясно, что операция выполнена не напрасно. Головной мозг, мочевой пузырь, тазовые конечности – все работает. Конечно, есть некоторые изменения, но они вряд ли окажут значительное влияние на качество жизни ребенка.
Следует отметить высокий профессионализм всей мультидисциплинарной команды! До операции было выполнено полное комплексное обследование, по результатам которого профессор Мойли доступно объяснил, каковы шансы ребенка и каковы риски для матери. В ходе всего периода лечения о нас заботилась координатор Барбара Казанова, которая помогала в решении самых разнообразных проблем. Следует также отблагодарить профессора Циммермана, профессора Оксенбайн, доктора Крэмен и всех сотрудников акушерского отделения Госпиталя Университета Цюриха за пристальное внимание и заботу в те долгие дни, что мне пришлось провести в больнице.
Специалисты центра хирургии плода сделали все возможное, чтобы наш сын мог жить полной жизнью!
Сейчас Федору 6 недель и пока все идет хорошо.

Cемья Godia-del Amo, United Kingdom

  • 17.07.2015

Мы ждали нашего второго ребенка и с нетерпением ожидали ультразвукового исследования в 20 недель, чтобы узнать мальчик это или девочка. Во время УЗИ нам сказали, что у нашего мальчика спина бифида. Тогда мы не понимали, что это такое, а в госпитали сказали только, что это ужасный дефект позвоночника и что у малыша будут серьезные ограничения физических возможностей.

Ситуация, которую нам описали в больнице, шокировала, казалось, что невозможно ничем помочь нашему малышу. Но вскоре, после того как мы узнали диагноз, наш друг сказал нам, что он слышал о внутриутробных операциях. Он выяснил, что в Европе опыт таких операций есть у специалистов в Цюрихе. Мы связались с командой хирургии плода через их сайт в интернете и спросили, можно ли что-то сделать, чтобы помочь нашему мальчику, и вскоре мы получили яркий и воодушевляющий ответ от профессора Мойли: «Да мы можем Вам помочь и, конечно, поможем!»
С этого момента во время всех обследований и операции мы были окружены заботой и вниманием всей команды. От профессора Мойли, доктора Мерлен и доктора Мацоне, от доктора Циммермана, доктора Оксенбайн и доктора Крэмэн до медсестер в госпитале Цюриха, до международного координатора Барбары Казанова и каждого специалиста отделения интенсивной терапии и отделения неонатологии в детском госпитале Цюриха: Большое, большое вам спасибо за помощь, которую вы оказали всей нашей семье и особенно нашему маленькому сокровищу! Мы не могли и не можем оказаться в более заботливых руках.

Семья Годиа-дель-Амо, Великобритания

Партнёр

Специально обученная и опытная междисциплинарная команда