Famille R. – Allemagne

  • 12.12.2016

Famille B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Chère Madame,
Le souvenir de notre arrivée chez vous pour une consultation en urgence est encore frais dans nos mémoires. Ce jour-là, nous avons appris que la santé de nos filles était en danger et vous nous avez fait part des possibilités qui s’offraient à nous. Nous avons opté sans hésiter pour la séparation du placenta au laser et ce fut pour ainsi dire la meilleure décision de toute notre vie.

Nos jumelles Noemi (jumelle B, pantalon blanc) et Michelle (jumelle A, pantalon rose) se portent très bien; le premier contrôle de suivi a d’ailleurs révélé un très bon développement.
Nous souhaitions vous rendre visite à l’hôpital avec les filles, mais vous étiez en vacances. C’est pourquoi nous vous écrivons pour vous remercier une fois encore, vous et votre équipe, de l’excellent encadrement dont nous avons bénéficié à l’hôpital universitaire. Sans votre courageuse intervention (y compris la césarienne), nos deux petites n’auraient sans doute eu aucune chance de survivre. Vous avez sauvé la vie de nos filles et nous ne l’oublierons jamais!
Meilleures salutations,
La famille B.-V.

Famille Sarabieva – Russie

  • 10.09.2015

Nous sommes Ekaterina et Alexey Sarabiev – une petite famille de Russie. Nous vivons dans une petite ville à proximité de Moscou. Quand, au cours de la 21e semaine de grossesse, une malformation du foetus appelée «spina bifida» a été diagnostiquée, nous étions en état de choc. Cependant, nous avons été soutenus par les spécialistes du centre de chirurgie foetale à l’hôpital universitaire pédiatrique de Zurich.

Ils ont réalisé une opération de chirurgie foetale compliquée afin de reconstruire le dos ouvert et m’ont aidée pendant la rééducation et la préparation à la naissance. Notre fils Feodor est venu au monde le 28 juillet 2015. Au moment de la naissance, le défaut au niveau de la colonne vertébrale était complètement fermé et Feodor pouvait bouger les jambes. Après des examens approfondis, il a été clair que l’opération n’avait pas été réalisée en vain et que notre objectif avait été atteint. Le cerveau, la vessie, les jambes, tout fonctionne! Bien évidemment, quelques restrictions anatomiques demeurent mais elles ne semblent pas influer de façon essentielle sur la qualité de vie de notre enfant.
Le professionnalisme remarquable de toute l’équipe multidisciplinaire mérite d’être souligné! Avant l’opération, un examen complet a été réalisé. En se fondant sur ces résultats, le Prof. Meuli nous a informés des possibilités pour notre enfant ainsi que des risques pour la mère. Pendant toute la durée du traitement, nous avons été encadrés par la coordinatrice du programme de chirurgie foetale, Barbara Casanova. Elle nous a aidés à résoudre tous les problèmes non médicaux. De plus, nous tenons à remercier également le Prof. Zimmermann, Prof. Ochsenbein, le Dr Krähenmann et tous les autres médecins, le personnel soignant, les sage-femmes de la clinique obstétrique de l’hôpital universitaire de Zurich pour la prise en charge très attentive pendant cette longue période que j’ai du passer à l’hôpital. Les spécialistes du centre de chirurgie foetale ont tout fait pour que notre enfant puisse avoir une vie épanouie!

Feodor est maintenant âgé de 6 semaines et jusqu’à présent tout se passe bien.

Famille Godia del Amo – Angleterre

  • 17.07.2015

Nous attendions notre deuxième enfant et nous rendions, heureux et curieux, à l’échographie de la 20e semaine de grossesse afin de savoir s’il s’agissait d’une fille ou d’un garçon. Pendant l’examen nous avons été informés que notre garçon présentait le «spina bifida».

Nous ne savions pas exactement ce que cela signifie et à l’hôpital on nous a dit qu’il s’agissait d’un dommage très important au niveau de la colonne vertébrale et que notre bébé présenterait des handicaps sévères. L’image que nous donnait l’hôpital était accablante car il semblait qu’on ne pouvait rien faire pour le bébé. Cependant, peu de temps après le diagnostic, un ami nous a raconté qu’il avait entendu parler un jour d’une opération intra-utérine. Nous avons appris que les spécialistes de telles opérations se trouvaient à Zurich. Nous avons contacté l’équipe via le site Internet et avons demandé s’il existait une possibilité d’aider notre bébé et nous avons reçu immédiatement une réponse joyeuse et encourageante du Prof. Meuli: «Oui, certainement, nous pouvons vous aider et allons le faire!»
Dès la première prise de contact, pendant tout le processus d’information et pendant les opérations nous avons bénéficié d’une attention et d’une prise en charge excellentes. Aux Prof. Meuli, Dr Möhrlen et Dr Mazzone, aux Dr Zimmermann, Dr Ochsenbein et Dr Krähenmann, à la coordinatrice internationale Barbara Casanova et à tout le personnel soignant et tous les médecins du service de soins intensifs et de néonatalogie: merci beaucoup d’avoir aidé toute notre famille et tout particulièrement notre petit trésor! Ici, nous sommes en de très bonnes mains.

Une famille de l’Autriche

  • 15.07.2015

«Votre enfant présente un dos ouvert.» Pendant la 20e semaine de grossesse, notre monde a basculé. De la peur, de la colère, la question du «pourquoi»… De nombreux lecteurs de ce site Internet ne connaissent vraisemblablement que trop bien le chaos d’émotions que nous avons traversé à cette période.

Ce n’est que par un enchaînement de hasards improbables que nous avons appris qu’il était possible de traiter «notre problème» de façon intra-utérine; en Autriche ce type d’opération n’était pas encore connu à l’époque. Nous étions les premiers «non Suisses» bénéficiant de l’opération à Zurich. Dès les premières consultations de présentation et de conseil, puis pendant les premiers jours difficiles après l’intervention, le long séjour à l’hôpital pédiatrique et enfin la naissance tant attendue de notre fils et sa période à l’hôpital pédiatrique, nous nous sommes sentis merveilleusement bien encadrés et soutenus. Deux ans ont passé depuis et maintenant, avec un peu de recul par rapport à la situation de l’époque, nous saisissons cette occasion pour exprimer notre gratitude. Prof. Dr Meuli, Prof. Dr Zimmermann, Dr Möhrlen, Prof. Dr Ochsenbein: merci pour toute l’attention, l’humanité et les visites quotidiennes au chevet du malade et bien sûr pour le «petit miracle» que vous avez réalisé pour notre fils! Notre fils est maintenant âgé de 20 mois et, les bons jours, il peut faire quelques pas sans soutien. A tout le personnel du service prénatal: merci pour la prise en charge merveilleuse, les discussions chaleureuses et la prise au sérieux, y compris des petits problèmes.
A tous les médecins et à tout le personnel soignant de l’hôpital pédiatrique, surtout du service de néonatalogie: merci pour l’encadrement plein de gentillesse de notre fils et les multiples petits détails qui nous ont donné le sentiment que Felix n’était jamais seul!
C’est un pas difficile mais quand des parents décident de se battre pour leur enfant, l’hôpital universitaire et l’hôpital pédiatrique offrent sans aucun doute le meilleur encadrement. Nous ne regrettons en rien notre décision!

Famille S.-W. – Allemagne

  • 27.03.2015

Lorsqu’on nous a annoncé en novembre 2014 après une échographie que notre enfant présentait la malformation spina bifida, notre bonheur familial s’est tout d’abord effondré. Après nous être renseignés intensément sur le sujet, nous avons appris que des opérations prénatales étaient possibles.

Etant donné que la plupart des médecins en Allemagne étaient plutôt sceptiques par rapport à la possibilité d’une fermeture intra-utérine du myéloméningocèle et avaient peu d’informations à nous donner sur le sujet, nous avons fait le déplacement de Munich à Zurich pour nous renseigner sur place. Après une IRM et une échographie complète, nous avons obtenu une consultation avec le Prof. Meuli. Tous les détails de l’opération ont été abordés, ainsi que les améliorations de la qualité de vie qu’elle pouvait apporter à notre enfant. On nous a bien fait comprendre qu’il n’y aurait pas de miracle et on nous a parlé des risques qu’implique l’opération. Bien que l’opération nous ait semblé une aventure risquée, nous rapidement décidé de nous engager sur cette voie avec l’équipe interdisciplinaire de Zurich. La prise en charge respectueuse et la transparence ont été des facteurs déterminants pour la réalisation de l’opération, qui a eu lieu pendant la 25e semaine de grossesse.
Nous ne l’avons jamais regretté. Nous gardons également un souvenir très positif des mois suivant l’opération au service prénatal de l’hôpital universitaire. L’association de la compétence spécialisée, de la gentillesse et de l’attention des médecins, des sage-femmes et du personnel de service ont rendu le séjour très agréable. La communication à l’intérieur de l’équipe interdisciplinaire était également exemplaire.
Notre fils Levi est né en mars 2014 et est maintenant âgé d’un an. Il se développe merveilleusement bien. Les perturbations caractéristiques de la spina bifida sont présentes, mais faiblement et de façon nettement moins marquées que suivant le diagnostic d’origine. Du fait des examens réguliers de contrôle, nous maintenons un lien avec l’hôpital pédiatrique de Zurich et restons en contact étroit avec les médecins, à qui nous pouvons toujours nous adresser en cas de question. Nous souhaitons remercier encore une fois tous les médecins qui ont suivi Levi avant et après la naissance, ainsi que le personnel soignant du service J à l’hôpital universitaire, et du service de néonatalogie de l’hôpital pédiatrique.

Famille K. – Suisse

  • 02.11.2014

Suite au diagnostic de spina bifida chez notre fille, nous avons été informés de la possibilité d’une opération ouverte de chirurgie foetale. Après de brefs examens préalables à l’hôpital pédiatrique de Zurich, le Dr Möhrlen nous a expliqué de façon complète les chances de réussite et les risques d’une telle intervention. Pour nous, la seule option était d’offrir les meilleures possibilités à notre enfant: nous avons donc décidé de bénéficier de cette intervention.

Le Prof. Dr Meuli et l’équipe interdisciplinaire, qui ont réalisé l’opération sur le foetus, nous ont donné l’espoir et la confiance que tout irait bien. Pendant le séjour à la clinique pour femmes de l’hôpital universitaire de Zurich, nous avons été très bien conseillés et encadrés, tant au niveau humain qu’au niveau professionnel par l’équipe médicale des Prof. Dr Zimmermann et Prof. Dr Ochsenbein et du Dr Krähenmann, ainsi que par l’équipe soignante. La naissance a eu lieu par césarienne sans aucune complication dans la semaine de grossesse 36,4. Notre fille est aujourd’hui âgée de cinq mois. Quand elle nous offre un sourire de son visage rayonnant, nous oublions tous les soucis et inconvénients que nous avons connus pendant cette période et sommes très fiers d’avoir décidé de faire ce pas. Nous abordons avec confiance la suite de la collaboration avec le personnel spécialisé très compétent de l’hôpital pédiatrique de Zurich et remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé au processus de guérison de notre fille.

Famille R. (2014) – Suisse

  • 2014

Voilà un an maintenant que l’opération au laser a eu lieu… Qui aurait pu imaginer que ces 2 enfants formidables, drôles, mignons et surtout en BONNE SANTÉ rendraient notre famille si heureuse aujourd’hui !

Je vous remercie du fond du cœur ! MERCI mille fois !

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