Eine Familie aus Deutschland

  • 07.2020

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Von 8 Patientenfamilien aus der Slowakei

Familie Labant – Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

  • 08.03.2019

 

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren
« Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein! »

Famille R. – Allemagne

  • 12.12.2016

Famille B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Chère Madame,
Le souvenir de notre arrivée chez vous pour une consultation en urgence est encore frais dans nos mémoires. Ce jour-là, nous avons appris que la santé de nos filles était en danger et vous nous avez fait part des possibilités qui s’offraient à nous. Nous avons opté sans hésiter pour la séparation du placenta au laser et ce fut pour ainsi dire la meilleure décision de toute notre vie.

Nos jumelles Noemi (jumelle B, pantalon blanc) et Michelle (jumelle A, pantalon rose) se portent très bien; le premier contrôle de suivi a d’ailleurs révélé un très bon développement.
Nous souhaitions vous rendre visite à l’hôpital avec les filles, mais vous étiez en vacances. C’est pourquoi nous vous écrivons pour vous remercier une fois encore, vous et votre équipe, de l’excellent encadrement dont nous avons bénéficié à l’hôpital universitaire. Sans votre courageuse intervention (y compris la césarienne), nos deux petites n’auraient sans doute eu aucune chance de survivre. Vous avez sauvé la vie de nos filles et nous ne l’oublierons jamais!
Meilleures salutations,
La famille B.-V.

Famille Sarabieva – Russie

  • 10.09.2015

Nous sommes Ekaterina et Alexey Sarabiev – une petite famille de Russie. Nous vivons dans une petite ville à proximité de Moscou. Quand, au cours de la 21e semaine de grossesse, une malformation du foetus appelée «spina bifida» a été diagnostiquée, nous étions en état de choc. Cependant, nous avons été soutenus par les spécialistes du centre de chirurgie foetale à l’hôpital universitaire pédiatrique de Zurich.

Ils ont réalisé une opération de chirurgie foetale compliquée afin de reconstruire le dos ouvert et m’ont aidée pendant la rééducation et la préparation à la naissance. Notre fils Feodor est venu au monde le 28 juillet 2015. Au moment de la naissance, le défaut au niveau de la colonne vertébrale était complètement fermé et Feodor pouvait bouger les jambes. Après des examens approfondis, il a été clair que l’opération n’avait pas été réalisée en vain et que notre objectif avait été atteint. Le cerveau, la vessie, les jambes, tout fonctionne! Bien évidemment, quelques restrictions anatomiques demeurent mais elles ne semblent pas influer de façon essentielle sur la qualité de vie de notre enfant.
Le professionnalisme remarquable de toute l’équipe multidisciplinaire mérite d’être souligné! Avant l’opération, un examen complet a été réalisé. En se fondant sur ces résultats, le Prof. Meuli nous a informés des possibilités pour notre enfant ainsi que des risques pour la mère. Pendant toute la durée du traitement, nous avons été encadrés par la coordinatrice du programme de chirurgie foetale, Barbara Casanova. Elle nous a aidés à résoudre tous les problèmes non médicaux. De plus, nous tenons à remercier également le Prof. Zimmermann, Prof. Ochsenbein, le Dr Krähenmann et tous les autres médecins, le personnel soignant, les sage-femmes de la clinique obstétrique de l’hôpital universitaire de Zurich pour la prise en charge très attentive pendant cette longue période que j’ai du passer à l’hôpital. Les spécialistes du centre de chirurgie foetale ont tout fait pour que notre enfant puisse avoir une vie épanouie!

Feodor est maintenant âgé de 6 semaines et jusqu’à présent tout se passe bien.

Famille Godia del Amo – Angleterre

  • 17.07.2015

Nous attendions notre deuxième enfant et nous rendions, heureux et curieux, à l’échographie de la 20e semaine de grossesse afin de savoir s’il s’agissait d’une fille ou d’un garçon. Pendant l’examen nous avons été informés que notre garçon présentait le «spina bifida».

Nous ne savions pas exactement ce que cela signifie et à l’hôpital on nous a dit qu’il s’agissait d’un dommage très important au niveau de la colonne vertébrale et que notre bébé présenterait des handicaps sévères. L’image que nous donnait l’hôpital était accablante car il semblait qu’on ne pouvait rien faire pour le bébé. Cependant, peu de temps après le diagnostic, un ami nous a raconté qu’il avait entendu parler un jour d’une opération intra-utérine. Nous avons appris que les spécialistes de telles opérations se trouvaient à Zurich. Nous avons contacté l’équipe via le site Internet et avons demandé s’il existait une possibilité d’aider notre bébé et nous avons reçu immédiatement une réponse joyeuse et encourageante du Prof. Meuli: «Oui, certainement, nous pouvons vous aider et allons le faire!»
Dès la première prise de contact, pendant tout le processus d’information et pendant les opérations nous avons bénéficié d’une attention et d’une prise en charge excellentes. Aux Prof. Meuli, Dr Möhrlen et Dr Mazzone, aux Dr Zimmermann, Dr Ochsenbein et Dr Krähenmann, à la coordinatrice internationale Barbara Casanova et à tout le personnel soignant et tous les médecins du service de soins intensifs et de néonatalogie: merci beaucoup d’avoir aidé toute notre famille et tout particulièrement notre petit trésor! Ici, nous sommes en de très bonnes mains.

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