Familie Labant – Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

Familia R. – Alemania

  • 12.12.2016

Familia B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Estimada Sra. Dr. Ochsenbein,
Parece que fue ayer cuando, debido a una consulta de urgencia, averiguamos que la salud de nuestras hijas corría peligro. Nos explicasteis todas las opciones que había a nuestro alcance, y lo tuvimos claro desde el principio; queríamos realizar la división de la placenta mediante láser y esta, se puede decir, fue la mejor decisión de nuestras vidas.

Nuestras gemelas Noemi (gemela B, pantalones blancos), y Michelle (gemela A, pantalones rosas), se desarrollan espléndidamente, y tras una primera revisión de seguimiento, ha quedado claro que se desarrollan de manera satisfactoria.
En realidad, les queríamos visitar con las pequeñas directamente en el hospital, pero se encontraba de vacaciones en ese momento, así que decidimos darle las gracias por su cuidado y atención, a usted y a todo el equipo del hospital universitario, por esta vía.
Sin su vigorosa intervención (incluso en la cesárea), seguramente las pequeñas no hubieran tenido ninguna oportunidad. Nunca olvidaremos que salvó la vida de nuestras chicas.
Saludos cordiales.

Familia Sarabiev. – Rusia

  • 10.09.2015

Somos Ekatherina y Alexey Sarabiev, una pequeña familia rusa. Vivimos en una cuidad cerca de Moscú. Durante semana 21 del embarazo le diagnosticaron a nuestro hijo una malformación llamada espina bífida, en ese momento nos quedamos en estado de shock. Pero los especialistas del Hospital Universitario Infantil de Zúrich vinieron a ayudarnos.

Realizaron una elaborada cirugía prenatal para la reconstrucción de malformaciones. Además, hicieron de todo para ayudarme con la rehabilitación y la preparación al parto. Nuestro hijo Feodor nació el 28 de julio de 2015. El problema de la espina bífida estaba zanjado y existía actividad en las piernas. Después de un examen completo nos dimos cuenta de que habíamos alcanzado nuestro objetivo; ¡su cerebro, vejiga y piernas funcionaban!
Por supuesto que existen alteraciones anatómicas, pero no parecen afectar a la calidad de vida del bebé. La alta profesionalidad del equipo interdisciplinario merece ser destacada. Antes de la operación se realizó un examen clínico completo, basándose en los resultados de este examen, el Prof. Meuli nos explicó con claridad cuáles eras las esperanzas para el niño y cuáles eran los riesgos para la madre.
Durante todo el periodo de tratamiento nos encontrábamos bajo el cuidado de la Coordinadora del Programa Bárbara Casanova, quién nos ayudó a solventar problemas de tipo no-médico. Además, debemos agradecer al Prof. Zimmermann, al Prof. Ochsenbein, al Dr. Krähenmann y al resto de doctores y enfermeros de la clínica de obstetricia del Hospital Universitario de Zúrich su atención y cuidado tan cercano durante esos largos días de estancia en el hospital. Los especialistas del centro de cirugía fetal hicieron todo lo posible para que nuestro hijo pudiera disfrutar de una vida completa.
Ahora Feodor tiene 6 semanas y todo marcha bien.

Familia Godia-del Amo. – Reino Unido

  • 17.07.2015

Estábamos esperando felizmente nuestro segundo hijo y el ultrasonido que le realizarían a las 20 semanas para saber si era chico o chica. Durante el examen nos dijeron que nuestro hijo padecía de espina bífida. No sabíamos qué era exactamente aquello, y en el hospital tan sólo nos dijeron que se trataba de una terrible malformación en la espina y que el bebé podría padecer ciertas discapacidades. La imagen que nos dio el hospital fue devastadora, ya que parecía que no podíamos hacer nada por nuestro bebé.

Pero pronto, tras el diagnóstico, un amigo nos dijo que había oído acerca de una operación en el interior del útero. Descubrimos que el Hospital de Zúrich poseía gran experiencia en Europa en este tipo de operaciones. Nos pusimos en contacto con el equipo a través de su página web, y les preguntamos si podríamos hacer algo al respecto para ayudar a nuestro chico. Pronto recibimos la respuesta del Prof. Meuli: “¡Sí, podemos y vamos a ayudarles, por supuesto!”

Tras todas las evaluaciones, operaciones y los cuidados constantes en los que todo el equipo se involucraba, podemos afirmar que recibimos la mayor atención y cuidado por parte del equipo. Desde el Prof. Dr. Mueli y los Doctores Moehrlen y Mazozne, hasta los Doctores Zimmermann, Ochsenbein y Krähenmann, hasta las enfermeras en el Hospital de Zúrich y la Coordinadora Internacional Bárbara Casanova, así como cada uno de los profesionales en la Unidad de Cuidados Intensivos y Neonatología del Hospital Infantil de Zúrich: ¡muchísimas gracias por ayudar a toda nuestra familia y en especial a nuestro pequeño tesoro! No hemos estado, ni estaremos en mejores manos.

Una familia austríaca

  • 15.07.2015

“¡Su hijo tiene la espalda abierta!” A las 20 semanas de gestación nuestro mundo se puso patas arriba. Miedo, ira y la pregunta del “¿por qué…?” Probablemente muchos de los lectores de esta página web conozcan bien el caos emocional al que nos enfrentábamos.
Y tan sólo por una cadena de coincidencias inimaginables nos llegó la noticia de que “nuestro problema” se podía tratar desde el útero. En ese entonces no se conocía este tipo de cirugía en Austria. Éramos los primeros pacientes de nacionalidad no suiza sometidos a este tipo de operación.

Desde la primera charla de presentación y consulta hasta los duros días de post-operatorio, pasando por la larga estancia en el hospital hasta, finalmente, el nacimiento de nuestro hijo y su estancia en KISPI, nos sentimos muy bien atendidos.
Ya han pasado dos años desde aquella situación, y queremos agradecer esta oportunidad para darles las gracias de todo corazón.

Prof. Dr. Meuli, Prof. Dr. Zimmermann, Dr. Möhrlen, Prof. Dr. Ochsenbein: gracias por su atención, su humanidad, las visitas diarias, y por supuesto, por el “pequeño milagro” que le concedieron a nuestro hijo.
Nuestro hijo ya tiene 20 meses y algunos días es capaz de andar un par de pasos sin ayuda.
A todo el personal de la estación prenatal: gracias por su maravilloso servicio, sus charlas cariñosas y el “tomar en serio” hasta los más mínimos problemas.
A todos los médicos y enfermeros de KISPI, especialmente a los de la estación neonatal: gracias por el afectuoso cuidado que le dieron a nuestro hijo y esos pequeños detalles que nos hicieron sentir que Felix no estaba solo en ningún momento.

Es un paso difícil, pero cuando unos padres deciden luchar por su hijo, en el Hospital Universitario, así como en KISPI, están en buenas manos.
No nos arrepentimos en ningún momento de nuestra decisión.

Familia S-W.- Alemania

  • 27.03.2015

Después del diagnóstico que nos dieron los médicos en noviembre de 2014, tras una revisión por ultrasonidos sobre la deformidad, espina bífida, que padecía nuestro hijo aún no nacido, nuestra suerte familiar se rompió en pedazos. Después de investigar minuciosamente acerca del tema, barajamos la posibilidad de una intervención quirúrgica prenatal. Como la mayoría de los médicos en Alemania son escépticos en cuanto a un cierre-MMC intrauterino, además de facilitarnos poca información, decidimos conducir de Múnich hasta Zúrich para informarnos sobre el tema.

Tras una resonancia magnética y una ecografía detallada, nos reunimos con el Prof. Meuli. Se discutieron los detalles de la operación, y las posibles mejoras en la calidad de vida de nuestro hijo que la operación supondría. También se nos advirtió que la operación no haría milagros y que existían ciertos riesgos que debíamos conocer. Aunque la operación nos suponía una “aventura”, teníamos muy claro que este camino lo recorreríamos junto al equipo interdisciplinario de Zúrich. El trato respetuoso y la transparencia fueron cruciales para poder llevar a cabo la operación en la semana 25 del embarazo. Nunca nos hemos arrepentido, incluso durante los meses posteriores a la cirugía en el Hospital Universitario. Cuando miramos hacia el pasado todo lo que recordamos es positivo.
La combinación entre competencias técnicas, amabilidad y cuidado del equipo médico, la comadrona y el personal de servicio hacen que la estancia allí sea una experiencia agradable. También la comunicación dentro del equipo interdisciplinar fue ejemplar.
Nuestro hijo Lewi nació en marzo de 2014 y ya tiene alrededor de un año. Se desarrolla espléndidamente. Aunque las disfunciones debidas a la espina bífida siguen presentes, eso sí, mucho más leves de lo que hubieran sido sin la intervención quirúrgica prenatal. Afortunadamente, a Lewi no se le ha desarrollado hidrocefalia.
Debido a las revisiones periódicas todavía estamos unidos al Hospital Pediátrico de Zúrich, y a día de hoy tenemos una relación estrecha con los médicos; podemos contactar en cualquier momento con ellos si tenemos dudas. De nuevo queremos aprovechar este medio para dar las gracias a todo el equipo médico que supervisó a Lewi antes y después de su nacimiento, así como el personal de cuidado del Hospital Universitario y de la planta de neonatología del Hospital Infantil.