Familie R. – Deutschland

  • 12.12.2016

Familie B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Sehr geehrte Frau Dr. Ochsenbein,
Es kommt uns vor als wäre es gestern gewesen, wir waren bei Ihnen notfallmässig im Untersuch und haben erfahren, dass es um die Gesundheit unserer Mädchen überhaupt nicht gut steht. Sie haben uns die Möglichkeiten erklärt welche wir noch haben. Für uns war sofort klar, dass wir die Teilung der Plazenta per Laser machen werden und es war, ja man könnte sagen, die beste Entscheidung unseres Lebens.

Unsere Zwillinge Noemi (Zwilling B, weisse Hose) und Michelle (Zwilling A, pinke Hose) entwickeln sich prächtig und nach der ersten Verlaufskontrolle steht fest, dass sie sich sehr gut entwickeln.
Wir wollten Sie eigentlich im Spital besuchen kommen mit den Kleinen, jedoch waren Sie gerade im Urlaub. Daher möchten wir uns auf diesem Wege nochmals herzlich bei Ihnen und Ihrem Team für die super Betreuung im Unispital bedanken. Ohne Ihr beherztes Eingreifen (auch mit dem Kaiserschnitt) hätten die zwei vermutlich keine Chance gehabt. Wir werden Ihnen nie vergessen, dass Sie das Leben unserer Mädchen gerettet haben!
Freundliche Grüsse.

Familie Sarabiev – Russland

  • 10.09.2015

Wir sind Ekaterina und Alexey Sarabiev – eine kleine Familie aus Russland. Wir leben in einer kleinen Stadt in der Nähe von Moskau. Als in der 21. Schwangerschaftswoche eine Missbildung des Fötus, genannt “Spina bifida”, diagnostiziert wurde, waren wir schockiert. Aber wir bekamen Hilfe von den Spezialisten des Zentrums für Fötalchirurgie am Universitäts-Kinderspital Zürich.

Sie führten eine komplizierte fetalchirurgische Operation zur Rekonstruktion des offenen Rückens durch und sie halfen mir bei meiner Rehabilitation und der Geburtsvorbereitung. Unser Sohn Feodor kam am 28. Juli 2015 auf die Welt. Bei der Geburt war der Defekt an der Wirbelsäule vollständig geschlossen und Feodor konnte die Beine bewegen. Nach gründlichen Untersuchungen des Kindes war klar, dass die Operation nicht umsonst war, dass unser Ziel erreicht wurde. Gehirn, Blase, Beine – alles funktioniert! Natürlich gibt es ein paar anatomische Einschränkungen, aber sie scheinen keine wesentlichen Auswirkungen auf die Lebensqualität unseres Kindes zu haben.

Es sollte die hohe Professionalität des gesamten multidisziplinären Teams angemerkt werden! Vor der Operation wurde eine umfassende Untersuchung durchgeführt. Anhand dieser Ergebnisse klärte uns Prof. Meuli über die Chancen für unser Kind sowie über die Risiken für die Mutter auf. Während der ganzen Behandlungszeit wurden wir von der Koordinatorin des Fötalchirurgischen Programms, Barbara Casanova, betreut. Sie hat uns geholfen, all die nicht-medizinischen Probleme zu lösen. Zudem gilt unser Dank auch Prof. Zimmermann, Prof. Ochsenbein, Dr. Krähenmann und allen anderen Ärzten, Pflegenden und Hebammen der Klinik für Geburtshilfe des UniversitätsSpitals Zürich für die sehr aufmerksame Betreuung während dieser langen Zeit, welche ich im Spital verbringen musste. Die Spezialisten des fetalchirurgischen Zentrums haben alles dafür getan, dass unser Kind ein erfülltes Leben haben kann!
Feodor ist heute 6 Wochen alt und bis jetzt läuft alles gut.

Familie Godia del Amo – UK

  • 17.07.2015

Wir erwarteten unser zweites Kind und gingen glücklich und gespannt zur 20-Wochen-Ultraschall-Untersuchung, um zu erfahren, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird. Während dem Untersuch wurde uns mitgeteilt, dass unser Junge „spina bifida“ hat. Wir wussten nicht genau, was dies bedeutete, und im Spital sagte man uns nur, dass es ein massiver Schaden der Wirbelsäule sei und dass unser Baby schwerwiegende Behinderungen haben würde. Das Bild, welches uns das Spital gab, war niederschmetternd, weil es danach aussah, als könne man nichts für das Baby tun.

Aber kurz nach der Diagnose erzählte uns ein Freund, dass er schon einmal etwas von einer In-Utero-Operation gehört habe. Wir haben herausgefunden, dass die Experten für solche Operationen in Zürich zu finden sind. Wir kontaktierten das Team via Internetseite und fragten, ob es irgendeine Möglichkeit gäbe, unserem Baby helfen zu können, und sogleich erhielten wir von Prof. Meuli folgende frohe und ermutigende Antwort: „Ja, sicher, wir können und werden Ihnen helfen!“
Seit der ersten Kontaktaufnahme und während allen Abklärungen, sowie während den Operationen, erhielten wir die best-mögliche Betreuung und Aufmerksamkeit. An Herrn Prof. Meuli, Dr. Möhrlen und Dr. Mazzone, an Dr. Zimmermann, Dr. Ochsenbein und Dr. Krähenmann, an die internationale Koordinatorin Barbara Casanova sowie an alle Pflegepersonen und Ärzte der Intensivstation und der Neonatologie: Vielen, vielen Dank, dass Sie unserer gesamten Familie und insbesondere unserem kleinen Schatz echt geholfen haben! Hier sind wir in den allerbesten Händen.

Eine Familie aus Österreich

  • 15.07.2015

„Ihr Kind hat einen offenen Rücken!“ In der 20. SSW wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt. Angst, Wut, die Frage nach dem „Warum“…. Wahrscheinlich kennen viele Leser dieser Website unser damaliges Gefühlschaos nur all zu gut.
Nur durch eine Verkettung kaum vorstellbarer Zufälle erhielten wir die Nachricht, dass man „unser Problem“ bereits intrauterin behandeln kann, in Österreich kannte man diese Art der Operation damals noch nicht. Wir waren die ersten Nicht-Schweizer, die in Zürich operiert wurden. Vom ersten Vorstellungs- und

Beratungsgespräch über die ersten wirklich schweren Tage nach dem Eingriff sowie während des ganzen langen Spitalaufenthaltes bis hin zur heiß ersehnten Geburt unseres Sohnes und seiner Zeit im KISPI fühlten wir uns wunderbar betreut und aufgehoben.Zwei Jahre sind nun vergangen, und nun, mit etwas Abstand zur damaligen Situation, möchten wir diese Gelegenheit nutzen, um uns recht herzlich bedanken:

Prof. Dr. Meuli, Prof. Dr. Zimmermann, Dr. Möhrlen, Prof. Dr. Ochsenbein: Danke für all die Aufmerksamkeit, Menschlichkeit und die täglichen Besuche am Krankenbett und natürlich für das „kleine Wunder“, das Sie an unserem Sohn vollbracht haben! Unser Sohn ist jetzt 20 Monate alt und läuft an guten Tagen ohne Hilfsmittel ein paar Schritte.
All dem Personal auf der Pränatal-Station: Danke für die wunderbare Betreuung, die herzlichen Gespräche und das „Ernst-nehmen“ auch kleiner Probleme.
Allen Ärzten und Pflegern im KISPI, vor allem der Neo-Station: Danke für die liebevolle Betreuung unseres Sohnes und die vielen Kleinigkeiten, die uns das Gefühl gaben, dass Felix nie alleine war!

Es ist ein schwerer Schritt, aber wenn sich Eltern entscheiden, für ihr Kind zu kämpfen, ist man im Uni-Spital sowie im KISPI bestimmt bestens aufgehoben. Wir bereuen in keinem Moment unsere Entscheidung!

Familie S-W. – Deutschland

  • 27.03.2015

Nachdem uns im November 2014 nach einer Ultraschalluntersuchung mitgeteilt wurde, dass bei unserem ungeborenen Kind die Fehlbildung Spina Bifida vorliegt, brach unser junges Familienglück erst einmal in sich zusammen. Nachdem wir uns intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt hatten, erfuhren wir von den Möglichkeiten pränataler Operationen. Da die meisten Ärzte in Deutschland der Variante eines intrauterinen MMC-Verschluss eher skeptisch

gegenüber standen und uns auch wenige Informationen darüber geben konnten, fuhren wir von München nach Zürich, um uns vor Ort zu informieren. Nach einem MRT und einem ausführlichen Ultraschall, trafen wir uns zu einem Beratungsgespräch mit Prof. Meuli. Es wurden sämtliche Details der OP besprochen, sowie die möglichen Verbesserungen der Lebensqualität, die unser Kind durch die OP erlangen könnte. Auch wurde uns vermittelt, dass man keine Wunder vollbringen werde und welche Risiken die OP birgt. Obwohl uns die OP durchaus „abenteuerlich“ erschien, war uns ziemlich schnell klar, dass wir diesen Weg zusammen mit dem interdisziplinären Team in Zürich gehen würden. Der respektvolle Umgang und die Transparenz waren Ausschlag gebend dafür, die OP in der 25. SSW durchführen zu lassen. Wir haben es nie bereut. Auch an die Monate nach der OP auf der Pränatalstation des Unispitals können wir nur sehr positiv zurück denken. Die Kombination aus Fachkompetenz, Freundlichkeit und Fürsorglichkeit der Ärztinnen und Ärzte, der Hebammen und des Servicepersonals machten den Aufenthalt sehr angenehm. Auch die Kommunikation innerhalb des interdisziplinären war beispielhaft. Unser Sohn Levi wurde im März 2014 geboren und ist mittlerweile ein Jahr alt. Er entwickelt sich prächtig. Die typischen Spina Bifida Funktionsstörungen sind zwar vorhanden, jedoch sehr schwach ausgeprägt, jedenfalls deutlich weniger als es ohne pränatale Operation zu befürchten gewesen wäre. Erfreulicherweise hat Levi auch keinen Wasserkopf (mit notwendiger Shunt-Operation) entwickelt. Durch die regelmäßigen Nachuntersuchung sind wir immer noch mit dem Kinderspital Zürich verbunden und habe engen Kontakt zu den Ärzten, die wir bei Fragen jederzeit kontaktieren können. Wir möchten uns auf diesem Weg nochmals bei allen Ärzten, die Levi vor und nach Geburt betreut haben sowie dem Pflegepersonal von Station J im Unispital und der Neonatologie des Kinderspitals aufs herzlichste bedanken.

Familie K. – Schweiz

  • 02.11.2014

Nachdem bei unserer Tochter Spina bifida diagnostiziert wurde, klärte man uns über die Möglichkeit einer offenen-fetalchirurgischen Operation auf. Nach kurzen Voruntersuchungen im Kinderspital Zürich informierte uns Dr. Möhrlen umfassend über die Chancen und Risiken eines solchen Eingriffs.

Für uns gab es keine Alternative, als unserem Kind die bestmöglichen Chancen zu bieten und so entschieden wir uns für diesen Eingriff. Prof. Dr. Meuli und das interdisziplinäre Team, welche die Operation am ungeborenen Kind durchführten, gaben uns die Hoffnung und Zuversicht, dass am Schluss alles gut kommen wird. Während des Spitalaufenthaltes in der Frauenklinik des Zürcher Universtitätsspitals wurden wir durch das ärztliche Team von Prof. Dr. Zimmermann, Prof. Dr. Ochsenbein und Dr. Krähenmann, aber auch vom pflegerischen Team, fachlich und zwischenmenschlich sehr gut beraten und betreut. Die Geburt erfolgte per Kaiserschnitt in der 36.4 SSW absolut komplikationsfrei. Heute ist unsere Tochter fünf Monate alt. Wenn Sie uns mit ihrem strahlenden Gesicht ein Lächeln schenkt, vergessen wir all die Sorgen und Umstände, die wir während dieser Zeit gehabt haben und sind sehr stolz darauf, uns für diesen Schritt entschieden zu haben. Wir schauen sehr zuversichtlich der weiteren Zusammenarbeit mit den sehr kompetenten Fachpersonen des Kindesspitals Zürichs entgegen und möchten uns an dieser Stelle bei allen beteiligten Personen von Herzen bedanken, die bisher am Heilungsprozess unserer Tochter mitgewirkt haben.

Familie R. (2014) – Schweiz

  • 2014

Genau 1 Jahr ist nun schon die Laser-Op her… wer hätte damals gedacht, dass heute diese 2 phantastischen, tollen, lustigen, lieben und GESUNDEN Jungs unser Familienleben sooo…

glücklich machen! Ich umarm Sie von hier aus ganz fest!! DANKE!!

Partner

Spezifisch ausgebildetes und erfahrenes interdisziplinäres Team .