Eine Familie aus Deutschland

  • 07.2020

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Von 8 Patientenfamilien aus der Slowakei

Familie Labant – Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

  • 08.03.2019

 

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren
“Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein!”

Famiglia R. – Germania

  • 12.12.2016

Famiglia B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Gentile Dottoressa Ochsenbein,
ci sembra ieri quando siamo arrivati da Lei per una visita urgente e ci ha comunicato che la salute delle nostre figlie era in pericolo. Ci ha poi illustrato le possibilità che ci restavano e per noi è stato subito chiaro che avremmo optato per la divisione della placenta via laser. Una decisione che, lo possiamo dire, è stata la migliore della nostra vita.

Le nostre gemelle Noemi (gemella B, pantalone bianco) e Michelle (gemella A, pantalone rosa) crescono benissimo e dopo il primo controllo possiamo anche confermare che si stanno sviluppando molto bene.
In realtà saremmo voluti venire a trovarla in ospedale con le piccoline, ma Lei era in vacanza. Ecco perché Le scriviamo. Desideriamo ringraziare nuovamente Lei e il Suo team per la fantastica assistenza ricevuta all’Ospedale universitario. Senza il Suo coraggioso intervento (anche con il taglio cesareo) le nostre piccole non avrebbero avuto nessuna possibilità. Lei ha salvato la vita delle nostre figlie e questo noi non lo dimenticheremo mai!
Cordiali saluti,
famiglia B.-V.

Famiglia Sarabieva – Russia

  • 10.09.2015

Siamo Ekaterina e Alexey Sarabiev, una piccola famiglia russa. Viviamo in una piccola città vicino Mosca. Quando, alla 21a settimana di gravidanza, ci fu diagnosticata una malformazione del feto detta “spina bifida” rimanemmo scioccati. Ma ricevemmo l’aiuto degli specialisti del centro di chirurgia fetale dell’Ospedale universitario pediatrico di Zurigo.

I medici eseguirono una complicata operazione di chirurgia fetale per ricostruire la schiena aperta e mi aiutarono durante la mia riabilitazione e nella preparazione al parto. Nostro figlio Feodor è nato il 28 luglio 2015. Alla nascita il difetto alla colonna vertebrale era completamente risolto e Feodor poteva muovere le gambe. Dopo alcune analisi approfondite sulle condizioni del bambino, fu chiaro che l’operazione non era stata inutile e che avevamo raggiunto il nostro obiettivo. Cervello, vescica, gambe: tutto funzionava. Ovviamente sono rimaste un paio di limitazioni anatomiche, ma queste sembrano non avere effetti sostanziali sulla qualità della vita di nostro figlio.
Vorremmo sottolineare l’elevata professionalità dell’intero team multidisciplinare. Prima dell’operazione furono eseguite analisi approfondite e complete. Sulla base di questi risultati il Prof. Meuli ci illustrò quali erano le opportunità per nostro figlio, ma anche quali fossero i rischi per la madre. Durante tutto il periodo del trattamento venimmo assistiti dalla coordinatrice del programma di chirurgia fetale, Barbara Casanova. Lei ci ha aiutati a risolvere tutti i problemi non di natura medica. Inoltre, il nostro ringraziamento va anche al Prof. Zimmermann, al Prof. Ochsenbein, al Dr. Krähenmann e a tutti gli altri medici, al personale di assistenza e alle ostetriche della Clinica di ostetricia dell’Ospedale universitario di Zurigo per l’assistenza molto attenta durante il lungo periodo di degenza in ospedale. Gli specialisti del centro di chirurgia fetale hanno fatto tutto il possibile affinché nostro figlio potesse avere una vita gratificante.

Feodor oggi ha 6 settimane e finora sta andando tutto bene.

Famiglia Godia del Amo – Inghilterra

  • 17.07.2015

Stavamo aspettando il nostro secondo figlio e alla 20a settimana di gravidanza andammo tranquilli e felici a fare un’ecografia per scoprire se avremmo avuto un bambino o una bambina. Durante l’esame ci comunicarono che il nostro piccolo era affetto da “spina bifida”.

Non sapevamo esattamente che cosa significasse e all’ospedale ci dissero soltanto che si trattava di un danno importante alla colonna vertebrale e che il nostro bambino avrebbe avuto dei gravi handicap. Il quadro che ricevemmo dall’ospedale era devastante, perché da quello che ci dissero non si poteva fare niente per il bambino. Poco dopo la diagnosi, però, un nostro amico ci disse che aveva sentito parlare di operazioni intrauterine. Scoprimmo quindi che gli esperti di queste operazioni lavoravano a Zurigo. Ci mettemmo in contatto con il team tramite la pagina Internet per chiedere se vi era qualche possibilità di aiutare il nostro bambino e un attimo dopo ricevemmo la seguente risposta incoraggiante e piacevole del Prof. Meuli: “Sì, certo, possiamo farlo e vi aiuteremo!”
Sin dai primi contatti, durante tutti gli accertamenti e nel corso dell’operazione abbiamo sempre ricevuto la migliore assistenza e tutte le attenzioni del caso. Al Prof. Meuli, al Dr. Möhrlen e al Dr. Mazzone, al Dr. Zimmermann, al Dr. Ochsenbein e al Dr. Krähenmann, alla coordinatrice internazionale Barbara Casanova, a tutto il personale di servizio e ai medici del reparto di terapia intensiva e di neonatologia: grazie mille per aver aiutato davvero tutta la nostra famiglia e, in particolare, il nostro piccolo tesoro! Qui siamo in ottime mani.

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