Familie S-W. – Deutschland


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  • 27.03.2015

Nachdem uns im November 2014 nach einer Ultraschalluntersuchung mitgeteilt wurde, dass bei unserem ungeborenen Kind die Fehlbildung Spina Bifida vorliegt, brach unser junges Familienglück erst einmal in sich zusammen. Nachdem wir uns intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt hatten, erfuhren wir von den Möglichkeiten pränataler Operationen. Da die meisten Ärzte in Deutschland der Variante eines intrauterinen MMC-Verschluss eher skeptisch

gegenüber standen und uns auch wenige Informationen darüber geben konnten, fuhren wir von München nach Zürich, um uns vor Ort zu informieren. Nach einem MRT und einem ausführlichen Ultraschall, trafen wir uns zu einem Beratungsgespräch mit Prof. Meuli. Es wurden sämtliche Details der OP besprochen, sowie die möglichen Verbesserungen der Lebensqualität, die unser Kind durch die OP erlangen könnte. Auch wurde uns vermittelt, dass man keine Wunder vollbringen werde und welche Risiken die OP birgt. Obwohl uns die OP durchaus „abenteuerlich“ erschien, war uns ziemlich schnell klar, dass wir diesen Weg zusammen mit dem interdisziplinären Team in Zürich gehen würden. Der respektvolle Umgang und die Transparenz waren Ausschlag gebend dafür, die OP in der 25. SSW durchführen zu lassen. Wir haben es nie bereut. Auch an die Monate nach der OP auf der Pränatalstation des Unispitals können wir nur sehr positiv zurück denken. Die Kombination aus Fachkompetenz, Freundlichkeit und Fürsorglichkeit der Ärztinnen und Ärzte, der Hebammen und des Servicepersonals machten den Aufenthalt sehr angenehm. Auch die Kommunikation innerhalb des interdisziplinären war beispielhaft. Unser Sohn Levi wurde im März 2014 geboren und ist mittlerweile ein Jahr alt. Er entwickelt sich prächtig. Die typischen Spina Bifida Funktionsstörungen sind zwar vorhanden, jedoch sehr schwach ausgeprägt, jedenfalls deutlich weniger als es ohne pränatale Operation zu befürchten gewesen wäre. Erfreulicherweise hat Levi auch keinen Wasserkopf (mit notwendiger Shunt-Operation) entwickelt. Durch die regelmäßigen Nachuntersuchung sind wir immer noch mit dem Kinderspital Zürich verbunden und habe engen Kontakt zu den Ärzten, die wir bei Fragen jederzeit kontaktieren können. Wir möchten uns auf diesem Weg nochmals bei allen Ärzten, die Levi vor und nach Geburt betreut haben sowie dem Pflegepersonal von Station J im Unispital und der Neonatologie des Kinderspitals aufs herzlichste bedanken.