Famille S.-W. – Allemagne

  • 27.03.2015

Lorsqu’on nous a annoncé en novembre 2014 après une échographie que notre enfant présentait la malformation spina bifida, notre bonheur familial s’est tout d’abord effondré. Après nous être renseignés intensément sur le sujet, nous avons appris que des opérations prénatales étaient possibles.

Etant donné que la plupart des médecins en Allemagne étaient plutôt sceptiques par rapport à la possibilité d’une fermeture intra-utérine du myéloméningocèle et avaient peu d’informations à nous donner sur le sujet, nous avons fait le déplacement de Munich à Zurich pour nous renseigner sur place. Après une IRM et une échographie complète, nous avons obtenu une consultation avec le Prof. Meuli. Tous les détails de l’opération ont été abordés, ainsi que les améliorations de la qualité de vie qu’elle pouvait apporter à notre enfant. On nous a bien fait comprendre qu’il n’y aurait pas de miracle et on nous a parlé des risques qu’implique l’opération. Bien que l’opération nous ait semblé une aventure risquée, nous rapidement décidé de nous engager sur cette voie avec l’équipe interdisciplinaire de Zurich. La prise en charge respectueuse et la transparence ont été des facteurs déterminants pour la réalisation de l’opération, qui a eu lieu pendant la 25e semaine de grossesse.
Nous ne l’avons jamais regretté. Nous gardons également un souvenir très positif des mois suivant l’opération au service prénatal de l’hôpital universitaire. L’association de la compétence spécialisée, de la gentillesse et de l’attention des médecins, des sage-femmes et du personnel de service ont rendu le séjour très agréable. La communication à l’intérieur de l’équipe interdisciplinaire était également exemplaire.
Notre fils Levi est né en mars 2014 et est maintenant âgé d’un an. Il se développe merveilleusement bien. Les perturbations caractéristiques de la spina bifida sont présentes, mais faiblement et de façon nettement moins marquées que suivant le diagnostic d’origine. Du fait des examens réguliers de contrôle, nous maintenons un lien avec l’hôpital pédiatrique de Zurich et restons en contact étroit avec les médecins, à qui nous pouvons toujours nous adresser en cas de question. Nous souhaitons remercier encore une fois tous les médecins qui ont suivi Levi avant et après la naissance, ainsi que le personnel soignant du service J à l’hôpital universitaire, et du service de néonatalogie de l’hôpital pédiatrique.