Von 8 Patientenfamilien aus der Slowakei

Familie Labant – Slowakische Republik

Martin-Labant
  • 12.03.2019

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!
Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Unser Sohn Martin Charbel war das 74. Kind, das Ihr Team operiert hat. Es war für mich die schwierigste, aber gleichzeitig die beste Entscheidung, die ich je getroffen habe. Die Zeit vor der Operation war voller Angst und Verzweiflung für mich. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh und dankbar, dass ich sie absolvieren durfte.

Oft müssen im Leben Entscheidungen getroffen werden, obwohl nicht sicher ist, ob sie Gewinn oder Verlust bringen. Unser Sohn Martin wurde vor einem Jahr operiert (Spina bifida Th 12-S5) und ist jetzt 11 Monate alt. Er kann seine Arme und Beinchen bewegen, hat keinen Hydrocephalus und muss nicht katheterisiert werden. Es war wunderschön zu hören, dass in Zürich die 100. fötale Spina bifida Operation durchgeführt wurde. Ich gratuliere ganz herzlich zu dieser Zahl und wünsche weiterhin viel Erfolg. Sie haben diesen 100 Kindern und deren Familien eine Chance auf ein besseres Leben geschenkt. Wir sind sehr glücklich und dankbar, dass auch unserem Sohn diese fötale Operation ermöglicht wurde.

Mit Hochachtung,
Familie Labant
Slowakische Republik

Familie F. – Österreich

  • 08.03.2019

 

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren
« Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein! »

Famille R. – Allemagne

  • 12.12.2016

Famille B.-V.

Anonym_swissfetus
  • 05.09.2016

Chère Madame,
Le souvenir de notre arrivée chez vous pour une consultation en urgence est encore frais dans nos mémoires. Ce jour-là, nous avons appris que la santé de nos filles était en danger et vous nous avez fait part des possibilités qui s’offraient à nous. Nous avons opté sans hésiter pour la séparation du placenta au laser et ce fut pour ainsi dire la meilleure décision de toute notre vie.

Nos jumelles Noemi (jumelle B, pantalon blanc) et Michelle (jumelle A, pantalon rose) se portent très bien; le premier contrôle de suivi a d’ailleurs révélé un très bon développement.
Nous souhaitions vous rendre visite à l’hôpital avec les filles, mais vous étiez en vacances. C’est pourquoi nous vous écrivons pour vous remercier une fois encore, vous et votre équipe, de l’excellent encadrement dont nous avons bénéficié à l’hôpital universitaire. Sans votre courageuse intervention (y compris la césarienne), nos deux petites n’auraient sans doute eu aucune chance de survivre. Vous avez sauvé la vie de nos filles et nous ne l’oublierons jamais!
Meilleures salutations,
La famille B.-V.

Famille Sarabieva – Russie

  • 10.09.2015

Nous sommes Ekaterina et Alexey Sarabiev – une petite famille de Russie. Nous vivons dans une petite ville à proximité de Moscou. Quand, au cours de la 21e semaine de grossesse, une malformation du foetus appelée «spina bifida» a été diagnostiquée, nous étions en état de choc. Cependant, nous avons été soutenus par les spécialistes du centre de chirurgie foetale à l’hôpital universitaire pédiatrique de Zurich.

Ils ont réalisé une opération de chirurgie foetale compliquée afin de reconstruire le dos ouvert et m’ont aidée pendant la rééducation et la préparation à la naissance. Notre fils Feodor est venu au monde le 28 juillet 2015. Au moment de la naissance, le défaut au niveau de la colonne vertébrale était complètement fermé et Feodor pouvait bouger les jambes. Après des examens approfondis, il a été clair que l’opération n’avait pas été réalisée en vain et que notre objectif avait été atteint. Le cerveau, la vessie, les jambes, tout fonctionne! Bien évidemment, quelques restrictions anatomiques demeurent mais elles ne semblent pas influer de façon essentielle sur la qualité de vie de notre enfant.
Le professionnalisme remarquable de toute l’équipe multidisciplinaire mérite d’être souligné! Avant l’opération, un examen complet a été réalisé. En se fondant sur ces résultats, le Prof. Meuli nous a informés des possibilités pour notre enfant ainsi que des risques pour la mère. Pendant toute la durée du traitement, nous avons été encadrés par la coordinatrice du programme de chirurgie foetale, Barbara Casanova. Elle nous a aidés à résoudre tous les problèmes non médicaux. De plus, nous tenons à remercier également le Prof. Zimmermann, Prof. Ochsenbein, le Dr Krähenmann et tous les autres médecins, le personnel soignant, les sage-femmes de la clinique obstétrique de l’hôpital universitaire de Zurich pour la prise en charge très attentive pendant cette longue période que j’ai du passer à l’hôpital. Les spécialistes du centre de chirurgie foetale ont tout fait pour que notre enfant puisse avoir une vie épanouie!

Feodor est maintenant âgé de 6 semaines et jusqu’à présent tout se passe bien.

Famille Godia del Amo – Angleterre

  • 17.07.2015

Nous attendions notre deuxième enfant et nous rendions, heureux et curieux, à l’échographie de la 20e semaine de grossesse afin de savoir s’il s’agissait d’une fille ou d’un garçon. Pendant l’examen nous avons été informés que notre garçon présentait le «spina bifida».

Nous ne savions pas exactement ce que cela signifie et à l’hôpital on nous a dit qu’il s’agissait d’un dommage très important au niveau de la colonne vertébrale et que notre bébé présenterait des handicaps sévères. L’image que nous donnait l’hôpital était accablante car il semblait qu’on ne pouvait rien faire pour le bébé. Cependant, peu de temps après le diagnostic, un ami nous a raconté qu’il avait entendu parler un jour d’une opération intra-utérine. Nous avons appris que les spécialistes de telles opérations se trouvaient à Zurich. Nous avons contacté l’équipe via le site Internet et avons demandé s’il existait une possibilité d’aider notre bébé et nous avons reçu immédiatement une réponse joyeuse et encourageante du Prof. Meuli: «Oui, certainement, nous pouvons vous aider et allons le faire!»
Dès la première prise de contact, pendant tout le processus d’information et pendant les opérations nous avons bénéficié d’une attention et d’une prise en charge excellentes. Aux Prof. Meuli, Dr Möhrlen et Dr Mazzone, aux Dr Zimmermann, Dr Ochsenbein et Dr Krähenmann, à la coordinatrice internationale Barbara Casanova et à tout le personnel soignant et tous les médecins du service de soins intensifs et de néonatalogie: merci beaucoup d’avoir aidé toute notre famille et tout particulièrement notre petit trésor! Ici, nous sommes en de très bonnes mains.

Une famille de l’Autriche

  • 15.07.2015

«Votre enfant présente un dos ouvert.» Pendant la 20e semaine de grossesse, notre monde a basculé. De la peur, de la colère, la question du «pourquoi»… De nombreux lecteurs de ce site Internet ne connaissent vraisemblablement que trop bien le chaos d’émotions que nous avons traversé à cette période.

Ce n’est que par un enchaînement de hasards improbables que nous avons appris qu’il était possible de traiter «notre problème» de façon intra-utérine; en Autriche ce type d’opération n’était pas encore connu à l’époque. Nous étions les premiers «non Suisses» bénéficiant de l’opération à Zurich. Dès les premières consultations de présentation et de conseil, puis pendant les premiers jours difficiles après l’intervention, le long séjour à l’hôpital pédiatrique et enfin la naissance tant attendue de notre fils et sa période à l’hôpital pédiatrique, nous nous sommes sentis merveilleusement bien encadrés et soutenus. Deux ans ont passé depuis et maintenant, avec un peu de recul par rapport à la situation de l’époque, nous saisissons cette occasion pour exprimer notre gratitude. Prof. Dr Meuli, Prof. Dr Zimmermann, Dr Möhrlen, Prof. Dr Ochsenbein: merci pour toute l’attention, l’humanité et les visites quotidiennes au chevet du malade et bien sûr pour le «petit miracle» que vous avez réalisé pour notre fils! Notre fils est maintenant âgé de 20 mois et, les bons jours, il peut faire quelques pas sans soutien. A tout le personnel du service prénatal: merci pour la prise en charge merveilleuse, les discussions chaleureuses et la prise au sérieux, y compris des petits problèmes.
A tous les médecins et à tout le personnel soignant de l’hôpital pédiatrique, surtout du service de néonatalogie: merci pour l’encadrement plein de gentillesse de notre fils et les multiples petits détails qui nous ont donné le sentiment que Felix n’était jamais seul!
C’est un pas difficile mais quand des parents décident de se battre pour leur enfant, l’hôpital universitaire et l’hôpital pédiatrique offrent sans aucun doute le meilleur encadrement. Nous ne regrettons en rien notre décision!

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