Patientenecho

Im September 2021 wurde bei der ersten Schwangerschaftskontrolle unseres zweiten Kindes festgestellt, dass durch die erste Geburt Kell-Antikörper im Blut der Mutter gebildet wurden. Es gab zu diesem Zeitpunkt zwei Möglichkeiten: Entweder einen ganz normalen Schwangerschaftsverlauf, falls der Fötus Kell negativ ist oder eine Hochrisikoschwangerschaft, falls der Fötus Kell positiv ist. In diesem Fall ist das Problem eine Inkompatibilität zwischen dem Blut des Babys und den KellAntikörpern der Mutter, die durch die Plazenta in das Blut des Kindes gelangen. Für diese Blutgruppen-Kombination der Eltern gibt es noch keine Prophylaxe wie zum Beispiel beim RhesusFaktor.

Unsere Frauenärztin meldete uns beim USZ für eine erste Ultraschall-Untersuchungen und ein Aufklärungsgespräch an. Befreundete Ärzte meinten, dass wir hier am „besten Ort Europas“ für solch einen Fall wären. Das können wir rückblickend nur bestätigen. Die Behandlungsstrategie war wie folgt: wöchentliche Ultraschall-Untersuchungen und im Falle von Anzeichen einer Anämie des Fötus, Bluttransfusionen in die Nabelschnur.

Da die Blutgruppe des Babys nur schwer zu identifizieren ist und spezielle Tests kein klares Ergebnis lieferten, kamen wir seit der 18 SSW wöchentlich zur Ultraschalluntersuchung ins USZ. Jede Woche wurde damit geprüft, ob das Blut „dünnflüssiger“ geworden ist und somit Anzeichen einer Anämie bestehen. Es war weiterhin nicht klar, ob die Inkompatibilität bestand oder nicht.

Lange hatten wir Glück und alle Kontrollen waren unauffällig. In der 30. SSW trat dann leider der Fall ein, dass das Blut des Kindes von den Antikörpern aus dem Blut der Mutter angegriffen wurde. Sofort wurde reagiert und schon am nächsten Tag erhielt das Baby die erste von vier Bluttransfusionen.

Ende der 36. SSW wurde die natürliche Geburt frühzeitig eingeleitet und Lilia ist dank der Eingriffe gesund auf die Welt gekommen. Nach einem kurzen Aufenthalt in der Neonatologie wegen einer leichten Gelbsucht, durften wir sie dann mit nach Hause nehmen. Lilia ist inzwischen 3 Monate alt und entwickelt sich wunderbar.

Es gibt keine Wörter, welche unsere Dankbarkeit ausdrücken können. Wir haben sehr viele verschiedene Ärzte, Hebammen und Pfleger bei unseren zahlreichen Besuchen kennengelernt und wurden immer fantastisch betreut. Zu jeder Zeit hatten wir volles Vertrauen, da das Behandlungsteam nicht nur fachlich stark, sondern auch menschlich vorbildlich war. Alle Schritte wurden uns sehr gut erklärt und es wurde immer geschaut, dass keine Fragen unserseits offengeblieben sind. Einen ganz besonderen Dank möchten wir Frau Prof. Ochsenbein ausdrücken, die die Transfusionen jedes Mal souverän gemeistert hat und durch ihre kompetente Vorgehensweise und ihre liebenswerte Art viel zu unserer Beruhigung beitrug. Es war nicht selbstverständlich, dass unsere Tochter überhaupt lebend zur Welt kommt, und wir sind daher allen Beteiligten für immer von Herzen dankbar.

Ihre Familie Haufle

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Im Oktober 2019 durfte unser Sohn Vincent im Mutterleib operiert werden, um seine MMC vorgeburtlich zu verschließen. Im Januar 2020 kam unser kleiner Sonnenschein dann mit Ihrer Hilfe zur Welt.

Leider haben wir es erst jetzt geschafft uns bei Ihnen zu melden. Dies ist uns aber nach wie vor sehr wichtig, da Sie uns in dieser nicht ganz einfachen Zeit unglaublich viel Hoffnung und Mut zugesprochen haben. Mit Ihrer empathischen, ehrlichen und kompetenten Art haben Sie uns Kraft gegeben, diese Schwangerschaft trotz großer Sorgen und Ängste positiv zu betrachten und Vorfreude zu empfinden.

Voller Freude und mit Stolz über unseren Sohn Vincent melden wir uns nun mit einem großen Dankeschön bei Ihnen. Sie haben für uns Unglaubliches geleistet und wir sind sehr glücklich darüber so privilegiert gewesen zu sein, in so gute Hände zu kommen.

Uns geht es prima. Der kleine Mann entwickelt sich prächtig und wir könnten nicht glücklicher sein. Inzwischen ist Vincent 6 Monate alt, wiegt stolze 8500 g und strahlt mit seinen blauen Augen um die Wette. Auch wenn Vincent noch wegen eines Leistenbruchs und zwei Nierenbeckenentzündungen Klinikaufenthalte zu verkraften hatte, lässt sich unser tapferer Junge davon nicht unterkriegen. Seinen Kopf kann er schon richtig gut halten, auch seine Beine bewegt er gut, greift nach allem was er zu fassen kriegt und möchte nun langsam anfangen sich zu drehen. Wie alle Eltern finden wir unseren Sohn unglaublich süß… doch wie Sie bereits beim Ultraschall gesehen haben, hat er nun wirklich ein sehr hübsches Profil. Vincent lacht und brabbelt sehr viel… er ist ein sehr glückliches Kind… und… unser Sohn ist ein kleiner großer Kämpfer mit einem starken Willen und einem sehr empathischen Kern. Wir geben ihm alle Zeit die er braucht… und auch wenn es 2 Jahre dauert, sind wir überzeugt, dass unser kleiner Mann mal in unserem Garten rumrennen wird. Seine „Wackelpuddingwaden“ haben sich bereits zu richtigen Prachtexemplaren entwickelt. Seine Narbe sieht übrigens auch tipptopp aus.

Wir möchten uns auf diesem Wege auch bei Ihrem gesamten Team bedanken. Insbesondere Frau Prof. Krähenmann und Frau Strübing. Ihnen, liebe Frau Ochsenbein möchten wir nochmals aus tiefstem Herzen danken.

Sehr geehrter Herr Professor Meuli, gesamtes Fötalchirurgie-Team und Spina bifida-Team!

Viele Menschen können viele gute Dinge vollbringen, aber Ihr Team hat für unsere Familie ein Wunder vollbracht. Ich habe immer gehofft, dass ich einmal all diesen Menschen und Ärzten danken kann, die unseren Sohn gerettet haben. Deswegen im Namen unserer Familie ein grosses DANKESCHÖN von ganzem Herzen.

Pränatal operierter spina bifida Patient, hier mit 6 Jahren

“Vielen Dank an Prof. Meuli und das Team! Ohne Sie wäre das nie möglich gewesen! Wir werden immer dankbar dafür sein!”

When our daughter was unexpectedly diagnosed with a giant omphalocele, we felt desperate and lost. After realizing that no appropriate care was available in our area, we discovered the Swiss Fetus team.

We were extremely well taken care of and reassured by Professor Ochsenbein during the course of the pregnancy, while Dr Mohrlen turned the omphalocele into a distant memory on the day after birth.

Professor Bernet and the neonatology team took excellent care of Olivia during her stay at the Kinderspital.

We would like to thank the whole team! There are simply not enough words to express our gratitude for saving our daughter and for everything you have done for us.

B and M
Switzerland

Sehr geehrte Frau Dr. Ochsenbein,
Es kommt uns vor als wäre es gestern gewesen, wir waren bei Ihnen notfallmässig im Untersuch und haben erfahren, dass es um die Gesundheit unserer Mädchen überhaupt nicht gut steht. Sie haben uns die Möglichkeiten erklärt welche wir noch haben. Für uns war sofort klar, dass wir die Teilung der Plazenta per Laser machen werden und es war, ja man könnte sagen, die beste Entscheidung unseres Lebens.

Wir sind Ekaterina und Alexey Sarabiev – eine kleine Familie aus Russland. Wir leben in einer kleinen Stadt in der Nähe von Moskau. Als in der 21. Schwangerschaftswoche eine Missbildung des Fötus, genannt “Spina bifida”, diagnostiziert wurde, waren wir schockiert. Aber wir bekamen Hilfe von den Spezialisten des Zentrums für Fötalchirurgie am Universitäts-Kinderspital Zürich.

Sie führten eine komplizierte fetalchirurgische Operation zur Rekonstruktion des offenen Rückens durch und sie halfen mir bei meiner Rehabilitation und der Geburtsvorbereitung. Unser Sohn Feodor kam am 28. Juli 2015 auf die Welt. Bei der Geburt war der Defekt an der Wirbelsäule vollständig geschlossen und Feodor konnte die Beine bewegen. Nach gründlichen Untersuchungen des Kindes war klar, dass die Operation nicht umsonst war, dass unser Ziel erreicht wurde. Gehirn, Blase, Beine – alles funktioniert! Natürlich gibt es ein paar anatomische Einschränkungen, aber sie scheinen keine wesentlichen Auswirkungen auf die Lebensqualität unseres Kindes zu haben.

Es sollte die hohe Professionalität des gesamten multidisziplinären Teams angemerkt werden! Vor der Operation wurde eine umfassende Untersuchung durchgeführt. Anhand dieser Ergebnisse klärte uns Prof. Meuli über die Chancen für unser Kind sowie über die Risiken für die Mutter auf. Während der ganzen Behandlungszeit wurden wir von der Koordinatorin des Fötalchirurgischen Programms, Barbara Casanova, betreut. Sie hat uns geholfen, all die nicht-medizinischen Probleme zu lösen. Zudem gilt unser Dank auch Prof. Zimmermann, Prof. Ochsenbein, Dr. Krähenmann und allen anderen Ärzten, Pflegenden und Hebammen der Klinik für Geburtshilfe des UniversitätsSpitals Zürich für die sehr aufmerksame Betreuung während dieser langen Zeit, welche ich im Spital verbringen musste. Die Spezialisten des fetalchirurgischen Zentrums haben alles dafür getan, dass unser Kind ein erfülltes Leben haben kann!

Feodor ist heute 6 Wochen alt und bis jetzt läuft alles gut.

Wir erwarteten unser zweites Kind und gingen glücklich und gespannt zur 20-Wochen-Ultraschall-Untersuchung, um zu erfahren, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird. Während dem Untersuch wurde uns mitgeteilt, dass unser Junge “spina bifida” hat. Wir wussten nicht genau, was dies bedeutete, und im Spital sagte man uns nur, dass es ein massiver Schaden der Wirbelsäule sei und dass unser Baby schwerwiegende Behinderungen haben würde. Das Bild, welches uns das Spital gab, war niederschmetternd, weil es danach aussah, als könne man nichts für das Baby tun.

Aber kurz nach der Diagnose erzählte uns ein Freund, dass er schon einmal etwas von einer In-Utero-Operation gehört habe. Wir haben herausgefunden, dass die Experten für solche Operationen in Zürich zu finden sind. Wir kontaktierten das Team via Internetseite und fragten, ob es irgendeine Möglichkeit gäbe, unserem Baby helfen zu können, und sogleich erhielten wir von Prof. Meuli folgende frohe und ermutigende Antwort: “Ja, sicher, wir können und werden Ihnen helfen!”

Seit der ersten Kontaktaufnahme und während allen Abklärungen, sowie während den Operationen, erhielten wir die best-mögliche Betreuung und Aufmerksamkeit. An Herrn Prof. Meuli, Dr. Möhrlen und Dr. Mazzone, an Dr. Zimmermann, Dr. Ochsenbein und Dr. Krähenmann, an die internationale Koordinatorin Barbara Casanova sowie an alle Pflegepersonen und Ärzte der Intensivstation und der Neonatologie: Vielen, vielen Dank, dass Sie unserer gesamten Familie und insbesondere unserem kleinen Schatz echt geholfen haben! Hier sind wir in den allerbesten Händen.

“Ihr Kind hat einen offenen Rücken!” In der 20. SSW wurde unsere Welt auf den Kopf gestellt. Angst, Wut, die Frage nach dem “Warum”…. Wahrscheinlich kennen viele Leser dieser Website unser damaliges Gefühlschaos nur all zu gut.
Nur durch eine Verkettung kaum vorstellbarer Zufälle erhielten wir die Nachricht, dass man “unser Problem” bereits intrauterin behandeln kann, in Österreich kannte man diese Art der Operation damals noch nicht. Wir waren die ersten Nicht-Schweizer, die in Zürich operiert wurden. Vom ersten Vorstellungs- und

Beratungsgespräch über die ersten wirklich schweren Tage nach dem Eingriff sowie während des ganzen langen Spitalaufenthaltes bis hin zur heiß ersehnten Geburt unseres Sohnes und seiner Zeit im KISPI fühlten wir uns wunderbar betreut und aufgehoben.Zwei Jahre sind nun vergangen, und nun, mit etwas Abstand zur damaligen Situation, möchten wir diese Gelegenheit nutzen, um uns recht herzlich bedanken:

Prof. Dr. Meuli, Prof. Dr. Zimmermann, Dr. Möhrlen, Prof. Dr. Ochsenbein: Danke für all die Aufmerksamkeit, Menschlichkeit und die täglichen Besuche am Krankenbett und natürlich für das “kleine Wunder”, das Sie an unserem Sohn vollbracht haben! Unser Sohn ist jetzt 20 Monate alt und läuft an guten Tagen ohne Hilfsmittel ein paar Schritte.

All dem Personal auf der Pränatal-Station: Danke für die wunderbare Betreuung, die herzlichen Gespräche und das “Ernst-nehmen” auch kleiner Probleme.

Allen Ärzten und Pflegern im KISPI, vor allem der Neo-Station: Danke für die liebevolle Betreuung unseres Sohnes und die vielen Kleinigkeiten, die uns das Gefühl gaben, dass Felix nie alleine war!

Es ist ein schwerer Schritt, aber wenn sich Eltern entscheiden, für ihr Kind zu kämpfen, ist man im Uni-Spital sowie im KISPI bestimmt bestens aufgehoben. Wir bereuen in keinem Moment unsere Entscheidung!