Patientenecho

Nachdem uns im November 2014 nach einer Ultraschalluntersuchung mitgeteilt wurde, dass bei unserem ungeborenen Kind die Fehlbildung Spina Bifida vorliegt, brach unser junges Familienglück erst einmal in sich zusammen. Nachdem wir uns intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt hatten, erfuhren wir von den Möglichkeiten pränataler Operationen. Da die meisten Ärzte in Deutschland der Variante eines intrauterinen MMC-Verschluss eher skeptisch.

gegenüber standen und uns auch wenige Informationen darüber geben konnten, fuhren wir von München nach Zürich, um uns vor Ort zu informieren. Nach einem MRT und einem ausführlichen Ultraschall, trafen wir uns zu einem Beratungsgespräch mit Prof. Meuli. Es wurden sämtliche Details der OP besprochen, sowie die möglichen Verbesserungen der Lebensqualität, die unser Kind durch die OP erlangen könnte. Auch wurde uns vermittelt, dass man keine Wunder vollbringen werde und welche Risiken die OP birgt. Obwohl uns die OP durchaus „abenteuerlich“ erschien, war uns ziemlich schnell klar, dass wir diesen Weg zusammen mit dem interdisziplinären Team in Zürich gehen würden. Der respektvolle Umgang und die Transparenz waren Ausschlag gebend dafür, die OP in der 25. SSW durchführen zu lassen. Wir haben es nie bereut. Auch an die Monate nach der OP auf der Pränatalstation des Unispitals können wir nur sehr positiv zurück denken. Die Kombination aus Fachkompetenz, Freundlichkeit und Fürsorglichkeit der Ärztinnen und Ärzte, der Hebammen und des Servicepersonals machten den Aufenthalt sehr angenehm. Auch die Kommunikation innerhalb des interdisziplinären war beispielhaft. Unser Sohn Levi wurde im März 2014 geboren und ist mittlerweile ein Jahr alt. Er entwickelt sich prächtig. Die typischen Spina Bifida Funktionsstörungen sind zwar vorhanden, jedoch sehr schwach ausgeprägt, jedenfalls deutlich weniger als es ohne pränatale Operation zu befürchten gewesen wäre. Erfreulicherweise hat Levi auch keinen Wasserkopf (mit notwendiger Shunt-Operation) entwickelt. Durch die regelmäßigen Nachuntersuchung sind wir immer noch mit dem Kinderspital Zürich verbunden und habe engen Kontakt zu den Ärzten, die wir bei Fragen jederzeit kontaktieren können. Wir möchten uns auf diesem Weg nochmals bei allen Ärzten, die Levi vor und nach Geburt betreut haben sowie dem Pflegepersonal von Station J im Unispital und der Neonatologie des Kinderspitals aufs herzlichste bedanken.

Nachdem bei unserer Tochter Spina bifida diagnostiziert wurde, klärte man uns über die Möglichkeit einer offenen-fetalchirurgischen Operation auf. Nach kurzen Voruntersuchungen im Kinderspital Zürich informierte uns Dr. Möhrlen umfassend über die Chancen und Risiken eines solchen Eingriffs.

Für uns gab es keine Alternative, als unserem Kind die bestmöglichen Chancen zu bieten und so entschieden wir uns für diesen Eingriff. Prof. Dr. Meuli und das interdisziplinäre Team, welche die Operation am ungeborenen Kind durchführten, gaben uns die Hoffnung und Zuversicht, dass am Schluss alles gut kommen wird. Während des Spitalaufenthaltes in der Frauenklinik des Zürcher Universtitätsspitals wurden wir durch das ärztliche Team von Prof. Dr. Zimmermann, Prof. Dr. Ochsenbein und Dr. Krähenmann, aber auch vom pflegerischen Team, fachlich und zwischenmenschlich sehr gut beraten und betreut. Die Geburt erfolgte per Kaiserschnitt in der 36.4 SSW absolut komplikationsfrei. Heute ist unsere Tochter fünf Monate alt. Wenn Sie uns mit ihrem strahlenden Gesicht ein Lächeln schenkt, vergessen wir all die Sorgen und Umstände, die wir während dieser Zeit gehabt haben und sind sehr stolz darauf, uns für diesen Schritt entschieden zu haben. Wir schauen sehr zuversichtlich der weiteren Zusammenarbeit mit den sehr kompetenten Fachpersonen des Kindesspitals Zürichs entgegen und möchten uns an dieser Stelle bei allen beteiligten Personen von Herzen bedanken, die bisher am Heilungsprozess unserer Tochter mitgewirkt haben.

Uns könnte es nicht besser gehen! Unsere zwei Mädels gedeihen wunderbar, Sie sind gesund und munter und extrem fröhliche Wesen, sie strahlen über beide Ohren und sind einfach bezaubernd. Sie machen beide enorme Fortschritte.

Wir gehen alle zwei Wochen mit ihnen in die Physio, anfangs wegen dem “spitzigen Köpfchen” und nun als Unterstützung für die Entwicklung der Muskulatur. Die “kleine” A. hat tapfer aufgeholt und ist so aktiv wie sie es schon im Bauch war, Soraya hingegen ist die Ruhe in Person, sie geniest es da zu liegen und die Umgebung mit ihren grossen Augen zu bestaunen. Es sind zwei Kämpferinnen und beide unheimlich zufrieden, wir glauben sie beruhigen sich gegenseitig und schlafen seit dem 3. Monat auch schon durch, was für uns natürlich eine grosse Unterstützung ist. L. macht es auch prima, er ist total süss zu ihnen obwohl er sie manchmal vor Liebe fast erdrücken würde. Jedes Mal wenn wir unsere Kleinen ansehe sind wir unheimlich dankbar! Es ist unbeschreiblich, einfach das grösste im Leben. Wir werden Sie, xxxx nie im Leben vergessen! Im Anhang noch ein paar Fotos. Sie hören von uns!

Family H. (2014)

Wegen unserer speziellen Risikoschwangerschaft wurden wir ins USZ überwiesen und das war die beste Entscheidung! Der lange Aufenthalt auf der Pränatal-Station wurde mit einer tollen Betreuung auf ganzer Linie auch durchgestanden. Ebenso schätzten wir die Zusammenarbeit.

mit dem Kinderspital ZH. So wurde es ermöglicht, dass der Kaiserschnitt mit dem USZ-Team im Kispi durchgeführt wurde, um unseren Jungs die bestmöglichen Chancen zu geben. Und wie man sieht, sind wir eine glückliche Familie mit 3 tollen Kindern.

Danke viel Mal!

Family W. (2013)